CENA DI BENEFICENZA A FAVORE DELL' ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME EMIPLEGIA ALTERNANTE CHE COLPISCE I BAMBINI

Martedì 16 Novembre 2010, dalle ore 20 in poi, presso il ristorante “La Marina” di Genova, l’Associazione Serenamente (Via San Vincenzo 1/4, tel. 010 592114; Internet: www.serenamente.eu) organizza una Cena di Beneficenza a favore di A.I.S.EA. - Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante (Internet: www.aisea.org). Costo della serata, 40 euro. Ospiti della cena saranno giocatori del Genoa e della Sampdoria, nonché personaggi dello spettacolo e del cabaret. Durante la serata sono previsti: lotteria, sfilata di moda e asta di beneficenza. È possibile prenotare telefonando al numero 335 6303738 o scrivendo una mail all’indirizzo info@serenamente.eu. Serenamente, associazione di volontariato tra le più attive nel panorama genovese - e presieduta da Massimo Tosetti - ha scelto, questa volta, di sostenere A.I.S.EA., realtà che si occupa dei problemi e dello studio dell’“Emiplegia Alternante”, dal nome della gravissima malattia che colpisce i bambini. Durante la serata, i membri di A.I.S.EA. spiegheranno la loro attività. Sarà presente anche un’autorevole rappresentanza del “Gaslini”, e in particolare il Reparto di Neuropsichiatria infantile, punto di riferimento per la Liguria dell’A.I.S.EA. Alcune Aziende genovesi, inoltre, sponsorizzeranno la serata, aiutando la raccolta dei fondi per la ricerca a favore di A.I.S.EA.
A.I.S.EA. La storia
L’Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara, le cui cause sono ancora sconosciute. A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti da Emiplegia Alternante e amici desiderosi di contribuire alla lotta contro questa malattia. A.I.S.EA. fa parte di ENRAH, la Rete Europea per la Ricerca sull’Emiplegia Alternante. L’Emiplegia Alternante è una sindrome neurologica rara, a causa della quale si verificano ripetuti attacchi transitori di emiplegia (paralisi di un lato del corpo) che interessa un lato del corpo, o l’altro, o entrambi. L’emiplegia varia da semplice debolezza in una delle estremità di una completa perdita del movimento e della sensibilità. Gli attacchi possono durare minuti, ore, giorni o settimane e di norma cessano con il sonno. I bambini affetti da Emiplegia Alternante mostrano un’ampia gamma di sintomi in aggiunta a quelli tipici della malattia. Questi sintomi includono attacchi ipotonici (mancanza di tono muscolare), postura distonica (irrigidimento delle estremità), nistagmo e altre anomalie oculomotorie, ritardo mentale e crisi epilettiche. Non tutti i bambini soffrono di tutti questi sintomi associati e attualmente non c’è nessuna prova che questi sintomi siano davvero associati, o causati dalla Emiplegia Alternante. Il Consiglio direttivo di A.I.S.EA. è formato da Maria Rosaria Vavassori (presidente), Laura Margherita (vice presidente), Vittorino Bocchi (consigliere), Alfonso Mammone (consigliere), Michele Zangari (consigliere) e Nicolò Bona (segretario e tesoriere).