Giornata delle malattie rare

Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 28 febbraio, con una serie di appuntamenti anche a Genova. Le malattie rare ( circa seimila secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità) fanno parte di un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie, ma coinvolgono un numero limitato di casi che rende più difficile l'approccio con i problemi dei pazienti. Chi convive con una malattia rara vive spesso un'esperienza di isolamento molto dolorosa, sia per la malattia, sia per le difficoltà delle cure.L'obiettivo della giornata di sabato è proprie quello di conoscere le malattie e le persone coinvolte, dare loro voce , visibilità e adeguata assistenza.Sabato mattina, nell'aula magna del liceo Cassini di Genova , in via Galata, il confronto fra famiglie, operatori socio-educativi, riabilitatori e insegnanti ruoterà attorno al tema "Aggressività e autoaggressività: barriere per l'integrazione?"."Alcune malattie rare- spiegano gli organizzatori del gruppo di consultazione Malattie Rare dell'Agenzia Sanitaria della Liguria che con l'Ufficio Scolastico Provinciale di Genova, la federazione Uniamo e la consulta nazionale dell'Istituto Superiore di Sanità ha promosso la giornata genovese- presentano problemi comportamentali, comuni anche a patologie più diffuse, che sfidano i normali percorsi dell'integrazione scolastica e sociale. Tutte le malattie rare rischiano comunque di non trovare i percorsi idonei per la loro gestione.Occorrono percorsi alternativi a tutto ciò che è standard, anche nell'offerta formativa".Al convegno del Cassini, che avrà inizio alle 9, con il saluto dell'assessore alla Salute della Regione Liguria Claudio Montaldo e di altre autorità, parteciperanno studiosi, esperti, formatori, rappresentanti del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, i rappresentanti di diverse associazioni di famiglie colpite da casi di malattie rare.Sempre sabato, nel pomeriggio, a partire dalle 14,30 le associazioni dei pazienti danno appuntamento ai genovesi al Mandraccio, nel Porto Antico. Un pomeriggio di solidarietà con laboratori di manualità per i bambini, danze, musica e teatro per far conoscere le malattie rare e promuovere il benessere di che ne soffre.