Salute, malattie rare, assessore Montaldo: "Al via sportello ligure presso l'Istituto Gaslini"

L'assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo ha incontrato oggi al Porto Antico di Genova i pazienti dell'associazione Sclerosi Tuberosa in visita all'Acquario e al Centro storico alla presenza della presidente nazionale, Maria Velia Lapadula e della presidente ligure dell'associazione, Francesca Macari. L'associazione ha infatti organizzato in Liguria a Borgio Verezzi l'annuale soggiorno nazionale con pazienti e familiari.In occasione dell'incontro l'assessore Montaldo ha illustrato le iniziative liguri sulle malattie rare, tra cui: l'avvio della rete regionale coordinata dall'Istituto Gaslini di Genova con la prossima apertura di uno sportello in grado di seguire le persone che in Liguria sono affette da malattie rare, l'attivazione del Registro ligure delle Malattie rare e di una collaborazione interregionale con Emilia Romagna, Trentino e Friuli e il finanziamento di circa 1 milione di euro per migliorare l'assistenza ai malati in Liguria e individuare i migliori percorsi terapeutici.L'associazione della Sclerosi Tuberosa, una malattia genetica che può colpire più organi e tessuti ed è trasmessa ereditariamente, in Liguria collabora al progetto di costituzione della rete regionale delle malattie rare coordinata dall'Istituto Gaslini di Genova, a cui partecipano tutte le aziende sanitarie della Liguria.

Giornata delle malattie rare

Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 28 febbraio, con una serie di appuntamenti anche a Genova. Le malattie rare ( circa seimila secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità) fanno parte di un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie, ma coinvolgono un numero limitato di casi che rende più difficile l'approccio con i problemi dei pazienti. Chi convive con una malattia rara vive spesso un'esperienza di isolamento molto dolorosa, sia per la malattia, sia per le difficoltà delle cure.L'obiettivo della giornata di sabato è proprie quello di conoscere le malattie e le persone coinvolte, dare loro voce , visibilità e adeguata assistenza.Sabato mattina, nell'aula magna del liceo Cassini di Genova , in via Galata, il confronto fra famiglie, operatori socio-educativi, riabilitatori e insegnanti ruoterà attorno al tema "Aggressività e autoaggressività: barriere per l'integrazione?"."Alcune malattie rare- spiegano gli organizzatori del gruppo di consultazione Malattie Rare dell'Agenzia Sanitaria della Liguria che con l'Ufficio Scolastico Provinciale di Genova, la federazione Uniamo e la consulta nazionale dell'Istituto Superiore di Sanità ha promosso la giornata genovese- presentano problemi comportamentali, comuni anche a patologie più diffuse, che sfidano i normali percorsi dell'integrazione scolastica e sociale. Tutte le malattie rare rischiano comunque di non trovare i percorsi idonei per la loro gestione.Occorrono percorsi alternativi a tutto ciò che è standard, anche nell'offerta formativa".Al convegno del Cassini, che avrà inizio alle 9, con il saluto dell'assessore alla Salute della Regione Liguria Claudio Montaldo e di altre autorità, parteciperanno studiosi, esperti, formatori, rappresentanti del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, i rappresentanti di diverse associazioni di famiglie colpite da casi di malattie rare.Sempre sabato, nel pomeriggio, a partire dalle 14,30 le associazioni dei pazienti danno appuntamento ai genovesi al Mandraccio, nel Porto Antico. Un pomeriggio di solidarietà con laboratori di manualità per i bambini, danze, musica e teatro per far conoscere le malattie rare e promuovere il benessere di che ne soffre.