CENA DI BENEFICENZA A FAVORE DELL' ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME EMIPLEGIA ALTERNANTE CHE COLPISCE I BAMBINI. PRESENTI I CALCIATORI DI GENOA E SAMP

Martedì 16 Novembre 2010, dalle ore 20 in poi, presso il ristorante “La Marina” di Genova Foce (Piazza del Mare 1, all’interno della Fiera di Genova), l’Associazione Serenamente (Via San Vincenzo 1/4, Internet: www.serenamente.eu) organizza una Cena di Beneficenza a favore di A.I.S.EA. - Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante (Internet: www.aisea.org). Costo della serata, 40 euro. Ospiti della cena saranno giocatori del Genoa e della Sampdoria, nonché personaggi dello spettacolo e del cabaret. Durante la serata sono previsti: lotteria, sfilata di moda e asta di beneficenza. È possibile prenotare telefonando al numero 335 6303738 o scrivendo una mail all’indirizzo info@serenamente.eu. Serenamente, associazione di volontariato tra le più attive nel panorama genovese - e presieduta da Massimo Tosetti - ha scelto, questa volta, di sostenere A.I.S.EA., realtà che si occupa dei problemi e dello studio dell’“Emiplegia Alternante”, dal nome della gravissima malattia che colpisce i bambini. Durante la serata, i membri di A.I.S.EA. spiegheranno la loro attività. Sarà presente anche un’autorevole rappresentanza del “Gaslini”, e in particolare il Reparto di Neuropsichiatria infantile, punto di riferimento per la Liguria dell’A.I.S.EA. Alcune Aziende genovesi, inoltre, sponsorizzeranno la serata, aiutando la raccolta dei fondi per la ricerca a favore di A.I.S.EA.
A.I.S.EA. La storia
L’Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara, le cui cause sono ancora sconosciute. A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti da Emiplegia Alternante e amici desiderosi di contribuire alla lotta contro questa malattia. A.I.S.EA. fa parte di ENRAH, la Rete Europea per la Ricerca sull’Emiplegia Alternante. L’Emiplegia Alternante è una sindrome neurologica rara, a causa della quale si verificano ripetuti attacchi transitori di emiplegia (paralisi di un lato del corpo) che interessa un lato del corpo, o l’altro, o entrambi. L’emiplegia varia da semplice debolezza in una delle estremità di una completa perdita del movimento e della sensibilità. Gli attacchi possono durare minuti, ore, giorni o settimane e di norma cessano con il sonno. I bambini affetti da Emiplegia Alternante mostrano un’ampia gamma di sintomi in aggiunta a quelli tipici della malattia. Questi sintomi includono attacchi ipotonici (mancanza di tono muscolare), postura distonica (irrigidimento delle estremità), nistagmo e altre anomalie oculomotorie, ritardo mentale e crisi epilettiche. Non tutti i bambini soffrono di tutti questi sintomi associati e attualmente non c’è nessuna prova che questi sintomi siano davvero associati, o causati dalla Emiplegia Alternante. Il Consiglio direttivo di A.I.S.EA. è formato da Maria Rosaria Vavassori (presidente), Laura Margherita (vice presidente), Vittorino Bocchi (consigliere), Alfonso Mammone (consigliere), Michele Zangari (consigliere) e Nicolò Bona (segretario e tesoriere).